pecataminuta

Hace unos días me enteré de la existencia del síndrome de Sanfilippo. La información me llegó el día de Nochebuena de la mano de dos grandes amigas y componentes de la compañía de teatro Carro de Thespis. Me contaron que el día 1 de febrero de 2014, su compañía representará la obra ‘Pecata Minuta’, de Ramón Barea, Premio Nacional de Teatro 2013, en el teatro Salesianos de Deusto, en Bilbao, a las 19.00 horas, y que los beneficios de la venta de entradas y de la fila cero se destinarán en su totalidad a proyectos de investigación contra el síndrome de Sanfilippo.

Me pareció muy interesante lo que me contaron de la enfermedad y de los actos que tenían previsto realizarse para conseguir fondos con el objeto de destinarlos a la investigación de este síndrome. Es una de esas enfermedades “encasilladas” bajo el epígrafe de enfermedades raras debido a que el número de afectados es reducido, por lo que no se invierte dinero ni tiempo en investigar cómo curar a los afectados.

Ixone,Araitz y Unai

Síndrome de Sanfilippo.
Ixone,Araitz y Unai

Enterada de este hecho, se lo comuniqué a mi equipo y entre todos hemos decidido que el Centro de Estética Susana Basurto se sume a esta iniciativa y lo va a hacer de la siguiente manera: durante todo el mes de enero vamos a poner una hucha en nuestro centro para aquellos que quieran hacer aportaciones y, entre todos ellos, sortearemos 2 entradas para asistir al teatro el día 1 de febrero. El sorteo lo realizaremos el día 31 de enero y se lo notificaremos al ganador por teléfono o mail. Tendrá que recoger su entrada en la puerta de el teatro Salesianos de Deusto a las 18:45 horas del mismo día 1 de febrero. Una buena obra para una buena causa.

En cuanto a los miembros de la compañía Carro de Thespis y a la obra de teatro que van a representar, tengo que contaros que la obra es muy muy buena y ellos son unos magníficos actores aficionados. Conozco a este grupo de teatro desde hace muchos años, de hecho tuve el privilegio de poder acompañarlos en sus actuaciones durante una temporada con una de sus obras. En mi opinión, más que un grupo de teatro son un grupo de grandes amigos a los que les une la pasión por el teatro. Pasión que les lleva a ensayar sin descanso en ocasiones casi a diario después de su jornada laboral para poder ofrecer en todas sus actuaciones un teatro de una gran calidad. Yo he perdido la cuenta de la cantidad de premios que ya han recibido durante toda su trayectoria, ya que a día de hoy son muchísimos. Y después de haberles visto actuar muchas veces tengo que decir: ” Gracias por hacerme reír, sois fantásticos. ¡Seguid así!”

Compañía de teatro Carro de Thespis. 'Pecata Minuta'

Compañía de teatro Carro de Thespis. ‘Pecata Minuta’

Con todo esto, lo que quiero deciros es que sin duda merece la pena ir a ver la obra ‘Pecata Minuta’, sabiendo, además, que es por una buena causa, como lo es la ayuda contra el síndrome de Sanfilippo.

¡¡¡Allí nos vemos!!!

Por cierto, deciros también que ésta no es la única acción que se va a llevar a cabo para recaudar fondos para la Fundación Stop Sanfilippo, ya que el próximo día 3 de enero la coral San Antonio de Iralabarri ofrecerá un concierto en la iglesia Residencia de los Jesuitas de Bilbao a las 19:45 horas. A la entrada del concierto se recogerán aportaciones.

coral San Antonio de Iralabarri

Coral San Antonio de Iralabarri

 

Por último, quiero dejaros aquí el articulo publicado en El Correo el día 27 de diciembre 2013, en el que aparece una familia de Bilbao solicitando fondos para realizar ensayos clínicos que permitan tratar el síndrome de Sanfilippo. En el mismo, los padres explican en qué consiste la enfermedad de sus hijos, de cómo se enteraron y de la importancia de conseguir fondos para la investigación que pueda salvar la vida de sus hijos y del resto de los afectados por esta enfermedad.

 

varios (1)Queremos felicitar a la ganadora del concurso de las dos entradas que hemos sorteado para asistir la obra de teatro “Pecata Minuta”. La ganadora es Socorro Fernández Mateos. Enhorabuena, Socorro, y gracias tanto a ti como al resto de las personas que han colaborado desinteresadamente aportando donativos en la urna que hemos tenido en nuestro cento para apoyar a los niños con el síndrome Sanfilippo.

 

 

«Necesitamos ayuda para salvar la vida de nuestros tres hijos»

Naiara y José Angel con sus tres hijos, Araitz, de siete años, Ixone, de cinco, y Unai, de tres.

Naiara y José Angel con sus tres hijos, Araitz, de siete años, Ixone, de cinco, y Unai, de tres.

Una familia de Bilbao solicita fondos para un ensayo clínico que permita tratar el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad que provoca la muerte en la adolescencia.
«Necesitamos ayuda para salvar la vida de nuestros hijos». No es un titular ‘amarillo’ para reclamar su atención. Es el llamamiento sereno de una madre y de un padre con tres niños a los que se les acaba el tiempo de vida. Araitz (7 años), Ixone (5) y Unai (3) sufren una extraña enfermedad: el síndrome de Sanfilippo. Las consecuencias de esta infrecuente dolencia se resumen en solo una: «No hay supervivientes», dice la página web de la fundación Stop Sanfilippo. Esta ONG reúne a las familias afectadas -unas 70 en España, cuatro en Euskadi- con el único objetivo de fomentar la investigación para conseguir una cura.
Naiara García de Andoin y José Ángel García, los padres de los tres niños, están convencidos de que se puede lograr un tratamiento. «Los estudios con ratones han dado buen resultado. Es el momento de hacer un ensayo clínico con personas, pero para eso se necesita dinero. Solo necesitamos dinero», insiste Naiara. ¿Cuánto? «Unos tres o cuatro millones de euros. No es nada si la gente quiere ayudar. Además, no hace falta todo el dinero de golpe».
¿Qué es el síndrome de Sanfilippo? La explicación científica no es muy fácil de entender para alguien lego en la materia. Se trata de una enfermedad hereditaria causada por la ausencia o el mal funcionamiento de una enzima necesaria para descomponer y reciclar sustancias que el cuerpo no necesita. Debido a este fallo genético, el material de desecho se acumula en las células, con consecuencias devastadoras para el organismo, hasta desembocar en una muerte prematura durante la adolescencia. Así de duro.
La explicación de Naiara resulta mucho más comprensible. «Mis niños es como si tuvieran Alzheimer. Lo poco o mucho que pueden aprender lo olvidan a partir de cierta edad. Es como la regresión de los ancianos con demencia. Lo olvidan todo, andar, hablar, controlar los esfínteres, comer…», detalla esta madre. Así de cruel.
En mayo pasado, esta familia bilbaína recibió el triple diagnóstico que les paralizó durante meses. Sabían que Araitz tenía problemas. Eran evidentes desde el mismo momento de su nacimiento, en julio de 2006. Esos problemas se habían traducido en dificultades de aprendizaje, hiperactividad, continuas infecciones de oídos. Pero no había un diagnóstico claro. Lo mismo se hablaba de autismo que de una discapacidad consecuencia de un parto excesivamente largo que pudo provocar una falta de oxígeno en el cerebro.
En febrero de 2009 llegó Ixone. El alumbramiento no pudo ser mejor. «El parto perfecto. Salió en poco más de media hora con más de cuatro kilos. Un bebé precioso», recuerdan Naiara y José Ángel. En octubre de 2010, vino Unai. También sin problemas. Así que los esfuerzos se centraron en Araitz porque era la que, en apariencia, precisaba más ayuda. «Estábamos todo el día estimulándola con todo tipo de actividades porque es lo que nos decían que hiciéramos. Se trataba de que no fuera para atrás».
La pareja se había hecho a la idea de que la mayor iba a ser diferente. Lo tenía asumido. Física ella y biólogo él, pensaron que no pasaba nada por tener una hija con una discapacidad psíquica. «Nos hicimos a la idea. Nos dijimos ‘bueno, no todo el mundo tiene que ser ingeniero’», comentan. Pero una varicela puso esta normalidad patas arriba hace ahora dos años. Marcó un antes y un después. Tras superar esta enfermedad común, Araitz no fue la misma. «Se pasaba el día llorando. Con cinco años y medio, perdió el control de esfínteres… Empezó a no reconocer las caras… Fue una regresión total. Y al igual que las personas con Alzheimer que, al principio, sufren porque son conscientes de sus olvidos, la niña estaba angustiada».
«Si la gente se vuelca…»
Este episodio les llevó, una vez más, al neurólogo. Todo 2012 transcurrió sin un diagnóstico claro hasta que a una doctora de Basurto se le encendió la alarma. Los rasgos físicos de la niña y el hecho de que Ixone empezara a tener problemas para comunicarse le llevaron a pensar en el síndrome de Sanfilippo. La neuróloga pidió ver a los tres niños y encargó un análisis. El peor de los pronósticos se confirmó en mayo pasado. Los tres hermanos tenían la misma enfermedad. Una dolencia que no es fácil de diagnosticar antes de los dos años.
«Cuando nos dieron el resultado, estábamos seis personas en la consulta. El silencio fue total. Después de un rato, lo único que se me ocurrió preguntar fue ‘¿Los tres?’. Ante la confirmación, nos quedamos hundidos en la miseria. Y así hemos estado unos cuantos meses. Pero eso es pasado. Ahora miramos para adelante. Ya hemos llorado todo lo que se pude llorar. Nos toca actuar», dice Naiara con una fuerza que solo puede tener una madre que no quiere ni pensar ni un instante más que sus niños, sus tres niños, tienen una condena de muerte.
«Hay investigaciones en diferentes partes del mundo, en Estados Unidos, Australia, también en Barcelona. Los ensayos con ratones han resultado. Se han curado. Tenemos que conseguir un ensayo clínico con niños. ¿Por qué no hacerlo aquí en Cruces? La terapia génica está a la orden del día», comenta José Ángel. «Estoy convencida de que si Bizkaia se vuelca, podemos conseguirlo. Con tres euros que ponga cada bilbaíno…». Es la petición ilusionada de una madre. Ilusionada…, pero también desesperada por querer ver crecer a sus hijos. José Ángel y Naiara sueñan con parar el reloj, con cerrar el calendario, que el tiempo no corra… Necesitan reunir unos tres millones de euros. «Solo es cuestión de dinero». Así de fácil.

El Correo 27-12-2013 http://www.elcorreo.com

Para los que queráis más información de la fundación: www.stopsanfilippo.org

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